Asia y Pacífico

¿Cuándo es aún insuficiente la concientización sobre el autismo?

– ¿Cuándo no es suficiente demasiada concienciación sobre el autismo? Esta idea vuelve a ocurrir cada abril cuando nos acercamos al Día Mundial del Autismo el 2 de abril, y los padres se me acercan después de leer noticias y revistas entusiastas y significativas, cosas que son realmente dañinas y dañinas.

En 2008, junto con varios padres y profesionales dedicados, comenzamos nuestra campaña para generar conciencia sobre el trastorno del espectro autista (TEA). Eventualmente nos unimos para establecer una organización de defensa sin fines de lucro basada en la investigación (Fundación Shuchona), desarrollada en 2014.

Hoy, sentimos que nuestro trabajo en Bangladesh, a través de alianzas nacionales e internacionales efectivas con padres y profesionales igualmente comprometidos, tiene un impacto en el país. Son evidentes la formación profesional, las amplias actividades de sensibilización y la inclusión en situaciones sociales. La mejor parte es que los padres ya no se ven a sí mismos como víctimas de ser castigados por el destino de un niño con discapacidad.

A pesar de todos los esfuerzos por educar a la población en muchos sectores de nuestro país, incluyendo la formulación de un detallado Plan Estratégico Nacional, sorprende encontrar un claro desprecio por la verdad. Por lo tanto, le pedí a un padre, exjefe de operaciones de la Fundación Shuchona y ahora miembro de nuestra junta ejecutiva, que compartiera sus pensamientos. Nada dice la verdad más y más fuerte que la persona que recibió el comportamiento discriminatorio, dañino y poco ético que el padre que lo escucha una y otra vez.

A continuación se muestran extractos de lo que aprendí de Zain Bari Rizvi

Si tuviera taka (moneda de Bangladesh) cada vez que alguien dice: «Pero parece tan normal», cuando digo que mi hijo está en el espectro del autismo, podría jubilarme temprano en Villa en las Maldivas. !

No culpo en gran medida a estas personas bien intencionadas y su falta de conciencia cuando se leen ampliamente, y cuando se cubren a diario, eligen usar fotografías de niños con síndrome de Down para ilustrar la apariencia de los niños con autismo. . Los rasgos autistas no se pueden capturar con una foto de naturaleza muerta, y la mayoría de las personas con TEA son como cualquier otro compañero típico.

Este tipo de información errónea no es inocente y se limita a daños peligrosos.

La combinación deliberada de una condición genética congénita con una condición del desarrollo neurológico confundirá a los lectores haciéndoles pensar que son lo mismo. Esto también puede evitar que los padres y cuidadores de niños con autismo busquen servicios de intervención temprana que pueden mejorar los resultados, ya que pueden tener la falsa sensación de comodidad de que su hijo parece «normal», que es neurótico.

No hay una cara verdadera del autismo, ya que es un trastorno del espectro que no tiene una talla única para todos. Se mantiene fiel a esta famosa cita de Autism Advocate y Autism Dr. Stephen Shore: «Si conoces a una persona con autismo, conoces a una persona con autismo».

No soy psicóloga ni experta, pero como madre que tuvo el privilegio de ser educada y que usó mi tiempo libre y mis recursos para investigar, esta desinformación visual falsa y dañina me irrita y me molesta.

Bangladesh ha logrado un progreso significativo en la promoción del autismo y los cambios en las políticas gracias a los esfuerzos extraordinarios del equipo de liderazgo de la Fundación Shuchona. La Fundación está desinteresadamente a la vanguardia del trabajo de educar y abrir las mentes y las mentes de las personas sobre lo que significa estar en el Espectro del Autismo. Debido a su compromiso individual con esta causa, nosotros en Bangladesh finalmente participamos en un discurso sobre lo que es el autismo y reconocemos y aceptamos las diferencias en nuestros niños con autismo. También tenemos acceso a excelentes servicios, como intervenciones tempranas como la terapia ABA y la participación de los padres/cuidadores sin vergüenza ni culpa.

Y si hay algo que aprendí mientras trabajaba de cerca con la Fundación Shuchona, la clave para marcar la diferencia es “reconocer que las personas no siempre tendrán la razón solo para ver si quieren aprender a hacerlo bien”.

A medida que se acerca el Día Mundial del Autismo, el 2 de abril, mi humilde pedido a los periodistas y los principales medios de comunicación es que hagan su parte para brindar información y datos factuales médicamente sólidos. Aprenda de su error y asegúrese de que sus historias y representaciones visuales sean precisas, ya que los medios tienen el poder de ayudar o dañar.

Mientras observo el rápido progreso de mi niño hipotético y súper ASD en un entorno escolar y social normal gracias a las intervenciones y la terapia de la primera infancia, me pregunto qué podríamos estar haciendo realmente si prestara atención a las fotos de qué. Es como el autismo en los medios de Bangladesh.

Espero que los que estén leyendo esto presten atención. El autismo es una condición compleja, y no hay dos autismos iguales. Cada vez que conozco y paso tiempo con alguien con autismo, me sorprende lo únicos y creativos que son para el resto del mundo. Quiero cambiar la forma en que tratamos a aquellos que consideramos diferentes, no quiénes son.

Lo que hemos hecho durante siglos es encontrar formas creativas de separar a la mayoría de la élite. Espero que los dos años de la pandemia mundial finalmente nos hagan darnos cuenta de que cuando un grupo abusa de otro, ya sea a través del poder militar, financiero o social, todos sufrimos, no solo aquellos a quienes discriminamos.

Saima Wazed Hossain Es asesora del Director General de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Salud Mental y Autismo. Es Presidenta del Comité Asesor Nacional sobre Autismo y NDD, Bangladesh y Presidenta de la Fundación Shuchona. Es especialista en Psicología Clínica y experta en Trastornos Neurológicos y de Salud Mental. Sus esfuerzos han dado como resultado una conciencia internacional, cambios en políticas y programas, y la adopción de tres resoluciones internacionales por parte de las Naciones Unidas y la OMS.

Zain Bari Rizvi es miembro de la junta de la Fundación Shuchona, una profesional de operaciones y finanzas que es una apasionada defensora de las personas con autismo y madre de dos hijos.

Oficina de las Naciones Unidas

Editorial TMD

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