Asia y Pacífico

Necesitamos hacer más para eliminar la imagen negativa de personas con lepra de su ADN – Yohei Sasakawa

– Durante una visita a la provincia de Papua en Indonesia, el Embajador de Buena Voluntad de la OMS para la Erradicación de la Lepra, Yohei Sasakawa, cenó con un hombre que se vio obligado a abandonar su aldea y vivía solo porque estaba afectado por la lepra.

A lo largo de los años, Sasakawa vio a muchas otras personas desesperadas y solitarias que estaban infectadas y afectadas por la lepra. Fueron marginados, despreciados, estigmatizados, temidos y liberados en los rincones más recónditos y recónditos de la sociedad.

“Hasta que me nombraron embajador, las personas con lepra solían buscar ayuda. Pero sentí que esa no era la solución ya que estaba contribuyendo al autoestigma. Sentí que era importante que el público supiera que su enfermedad estaba curada y que estaban activos”, dice Sasakawa, también presidente de la Fundación Nippon.

«Quería hablar, a pesar de que habían sido discriminados durante mucho tiempo y tenían miedo de ser atacados de nuevo si hablabas con ellos».

Sasakawa habló de su creencia de que las personas afectadas por la lepra deben estar al frente de la eliminación de los prejuicios y la discriminación y de las alianzas con ONG, instituciones académicas y muchos otros esfuerzos para acabar con la lepra.

Sasakawa habló en apoyo de la serie de seminarios web de la campaña ‘No olvides la lepra’ con la Iniciativa Sasakawa Leprechaun bajo el tema ‘Erradicación de la lepra: iniciativas en Asia’.

Bajo la Iniciativa Sasakawa Leprechaun, el Embajador de Bienes de la OMS, la Fundación Nippon y la Fundación de Salud Sasakawa trabajan en coordinación para lograr un mundo libre de lepra.

«La campaña ‘No olvides la lepra’ es significativa. COVID-19 distraído de otras enfermedades, incluida la lepra. La lepra es siempre un desafío. Debemos esperar a la misión para detectar, tratar y erradicar la lepra”, dijo a los participantes Tarun Das, presidente de la Sasakawa Leprechaun Foundation of India (S-ILF).

Sasakawa relató el viaje de Asia hacia la visión a largo plazo de cero lepra, cero infecciones, enfermedades, cero discapacidad y cero estigma y discriminación. Sasakawa habló sobre los muchos desafíos que se enfrentaron en el camino, los talentos y el viaje hacia un mundo libre de lepra.

Los logros incluyen la disponibilidad y la provisión de un tratamiento efectivo para la lepra y, en particular, el papel fundamental de la Fundación Nippon en la reducción del número de pacientes con lepra al garantizar la disponibilidad y el bajo costo del tratamiento de Terapia de Drogas Múltiples (MDT, por sus siglas en inglés) gratuito para todos los afectados por la lepra.

Sasakawa también habló a los participantes sobre la Beca Dalai Lama Sasakawa con fondos equivalentes de la Fundación Nippon para apoyar a los niños de familias afectadas por la lepra.

«No fue un viaje fácil», dijo, pero la respuesta de Sasakawa para resolver estos desafíos fue: «No lo sabremos hasta que lo intentemos».

El Dr. David Pahan, director nacional de Lepra en Bangladesh, habló de la lepra como una enfermedad tropical desatendida que es menos prioritaria para el sistema de salud.

Les dijo a los participantes que el COVID-19 enfrentaba desafíos repentinos e importantes debido al programa de lepra, lo que hacía que las personas afectadas por la lepra fueran muy vulnerables.

“En respuesta, brindamos asesoramiento y asistencia de emergencia a personas afectadas por lepra o discapacidad aguda en familias afectadas por el brote de COVID-19 en Bangladesh”, dijo Pahan a los participantes.

Pahan enfatizó la necesidad de un tratamiento temprano para prevenir el riesgo de discapacidad y alentó la colaboración con las organizaciones de la sociedad civil para ayudar a combatir el estigma y mejorar los resultados del tratamiento de la lepra.

Erei Rimon, Gerente del Programa Nacional de Erradicación de la Lepra, Ministerio de Salud y Servicios Médicos, República de Kiribati, habló sobre la pequeña nación insular del Pacífico con una población total estimada de 119.490. La prevalencia de lepra registrada por 10.000 habitantes es de 12,9.

Rimon informó sobre los esfuerzos en curso, como el desarrollo de la capacidad del personal de salud para detectar y manejar la lepra y el seguimiento de los que no cumplen con el tratamiento de la lepra, lo que resultó en una disminución significativa de 241 que no cumplieron con el tratamiento en enero de 2021 a 162 que no cumplieron con el tratamiento en diciembre de 2021.

Das elogió la cooperación continua y dijo que Asia, especialmente en el sudeste asiático, una región endémica de lepra, merece una atención especial. Asia es una de las seis regiones de la OMS, en la que se detectaron 127 558 nuevos casos de lepra en 2020 en 139 países, incluidos India, Nepal y Bangladesh, de los cuales 8629 eran niños menores de 15 años.

A pesar de que COVID-19 interrumpió la implementación del programa y una reducción del 37 por ciento en la detección de nuevos casos de lepra en 2020 en comparación con 2019, Asia y, en particular, el sudeste asiático, informaron 84.818 casos de un total de 127.558 casos.

En este contexto, Das dijo a los participantes que S-ILF está comprometida con la integración socioeconómica de los afectados por la lepra para sacarlos de la dependencia transitoria y ganarse la vida con dignidad.

El negocio principal de S-ILF es promover oportunidades comerciales, otorgar pequeños préstamos a empresas y ofrecer becas a niños de familias afectadas por la lepra.

Los participantes en el seminario web escucharon un testimonio sincero.

“Mi nombre es Maya Ranaware, tesorera de la Asociación de Solicitantes de Leprechaun. Soy una mujer enferma de lepra y estoy sana. He enfrentado y sigo enfrentando los desafíos de la lepra. Saqué el estigma más doloroso de la familia, los parientes y la sociedad”, dijo a los participantes.

Ranaware dijo que esta es la vida de las mujeres afectadas por la lepra, la mayoría de las cuales son pobres, no saben leer ni escribir y no cuentan con otros sistemas psicosociales o de apoyo vitales. Llamó a una mayor conciencia social para cambiar este camino para que las mujeres afectadas por la lepra no sean olvidadas.

Se hizo eco de los comentarios de Ranaware por parte de Yuliati, presidente de la sucursal de Sulawesi del Sur de PerMaTa Indonesia, que disipó los mitos y los conceptos erróneos sobre la lepra. Yuliati advirtió que estos niveles de desinformación obstaculizan los esfuerzos hacia un mundo libre de lepra.

El Dr. Takahiro Nanri, director ejecutivo de Sasakawa Health Foundation, dirigió una sesión de preguntas y respuestas entre el Embajador de Buena Voluntad y los participantes. Esto brindó la oportunidad de ver si la lepra podría erradicarse para 2030.

Si bien esta fue una gran visión, Sasakawa dijo que ayudó a mantener encaminado el movimiento de extinción de la lepra.

A pesar de su incansable campaña para acabar con la lepra, Sasakawa dice: «No creo que haya hecho mucho todavía».

Durante mucho tiempo, dice, “la lepra fue pensada como un castigo divino o un castigo hereditario o altamente contagioso. Hasta que cambió el tratamiento MDT, las personas tenían esta imagen negativa de la lepra que permanecía en su ADN. Necesitamos hacer más para eliminarlo”.

Informe de la Oficina de la ONU

Editorial TMD

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