Asia y Pacífico

Nuestras asombrosas diferencias enriquecen a las comunidades

– ¿Cuándo no es suficiente demasiada concienciación sobre el autismo? Este pensamiento vuelve a ocurrir cada abril a medida que nos acercamos al Día Mundial del Autismo el 2 de abril, y los padres se ponen en contacto conmigo después de leer noticias y revistas entusiastas y significativas, cosas que son realmente hirientes e hirientes.

En 2008, junto con algunos padres y profesionales dedicados, comenzamos nuestro esfuerzo por generar conciencia sobre el trastorno del espectro autista (TEA). Eventualmente nos unimos para establecer una organización sin fines de lucro de defensa y desarrollo basada en la investigación (Fundación Suchona) en 2014.

Hoy, sentimos que nuestro trabajo en Bangladesh, a través de alianzas nacionales e internacionales efectivas con padres y profesionales igualmente comprometidos, está teniendo un impacto en el país. Cabe destacar la formación profesional, las amplias actividades de sensibilización y la inclusión en situaciones sociales. La mejor parte es que los padres ya no se ven a sí mismos como víctimas que son castigadas por su destino de tener un hijo con discapacidad.

A pesar de todos los esfuerzos para educar a las personas en muchos sectores de nuestro país, incluida la elaboración de un Plan Estratégico Nacional detallado, sorprende encontrar un claro desprecio por la verdad. Por lo tanto, le pedí a un padre, exjefe de operaciones de la Fundación Shuchona y ahora miembro de nuestra junta ejecutiva, que compartiera sus pensamientos. Nada dice la verdad más alto y más fuerte que la persona que experimentó el comportamiento discriminatorio, dañino y poco ético o el padre que lo escucha una y otra vez.

A continuación hay citas que aprendí de Zain Bari Rizvi

Si tuviera un Taka (moneda de Bangladesh) por cada vez que alguien dice: ‘Pero se ve tan normal’, cuando digo que mi hijo está en el espectro del autismo, podría retirarme temprano a una villa en las Maldivas. !

Nuestras asombrosas diferencias enriquecen a las comunidades, Tu Mundo al dia

No culpo a estas personas en su mayoría bien intencionadas y su falta de conciencia cuando son ampliamente leídas, y cuando circulan, eligen fotos de niños con síndrome de Down que solían representar la apariencia de niños con autismo. Los rasgos autistas no se pueden capturar en una fotografía fija, y la mayoría de las personas con TEA son como cualquier otro compañero típico.

Este tipo de tergiversación no es inocente y bordea el daño peligroso.

La combinación deliberada de una condición genética congénita con una condición del desarrollo neurológico confundirá a los lectores haciéndoles pensar que son lo mismo. Esto puede evitar que los padres y cuidadores de niños con autismo busquen servicios de intervención temprana que podrían mejorar los resultados, ya que tendrán la falsa sensación de comodidad de que ‘parecen normales’ en su hijo, lo cual es neurotípico.

No hay una cara verdadera del autismo, ya que es un trastorno del espectro de talla única. Sigue siendo fiel a esta famosa cita de Autism Advocate y persona autista, el Dr. Stephen Shore: «Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo».

No soy psicóloga ni experta, pero como madre que tuvo el privilegio de ser educada y usó mi tiempo libre y recursos para investigar, esta tergiversación visual errónea y dañina me enoja y me perturba.

Bangladesh ha logrado un progreso significativo en la promoción del autismo y los cambios en las políticas gracias a los esfuerzos extraordinarios del equipo de liderazgo de la Fundación Shuchona. La Fundación está implacablemente a la vanguardia del trabajo de educar las mentes y los corazones de las personas y abrirlos a lo que significa estar en el Espectro del Autismo. Debido a su compromiso individual con esta causa, nosotros en Bangladesh finalmente estamos teniendo un discurso sobre lo que es el autismo y reconocemos y aceptamos las diferencias en nuestros niños autistas. También tenemos acceso a excelentes servicios, como intervenciones tempranas como la terapia ABA y la participación de los padres/cuidadores sin vergüenza ni culpa.

Y si hay algo que aprendí mientras trabajaba de cerca con la Fundación Shuchona, es que la clave para marcar la diferencia es «reconocer que las personas no siempre tendrán la razón, pero ver si quieren aprender a hacerlo bien». .

A medida que se acerca el Día Mundial del Autismo el 2 de abril, mi humilde pedido a los periodistas y los principales medios de comunicación es que cumplan con su deber de proporcionar información y conocimientos médicos y objetivos. Aprenda de sus errores y asegúrese de que sus historias y elementos visuales sean precisos porque los medios tienen el poder de ayudar o lastimar.

Mientras observo a mi rápido, testarudo y feo hijo con TEA prosperar en un entorno escolar y social normal gracias a las intervenciones y la terapia de la primera infancia, me pregunto qué podríamos tener realmente si prestara atención a las fotos de lo que es. El autismo es como en los medios de Bangladesh.

Espero que los que lean esto tomen nota. El autismo es una condición compleja, y no hay dos autismos iguales. Cada vez que conozco y paso tiempo con alguien con autismo, me sorprende lo únicos y creativos que son para el mundo. Quiero cambiar cómo se trata a aquellos que consideramos diferentes, no quiénes son.

Lo que hemos hecho durante siglos es encontrar formas creativas de separar a la mayoría de unos pocos. Espero que los dos años de la pandemia global finalmente nos hagan darnos cuenta de que cuando un grupo abusa de otro, ya sea a través del poder militar, financiero o social, todos sufrimos, no solo aquellos a quienes discriminamos.

Saima Wazed Hossain es asesora del director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre salud mental y autismo. Es presidenta del Comité Asesor Nacional sobre Autismo y NDD, Bangladesh y presidenta de la Fundación Shuchona. Es especialista en Psicología Clínica y experta en Trastornos del Neurodesarrollo y salud mental. Sus esfuerzos han dado como resultado una conciencia internacional, cambios en políticas y programas, y la adopción de resoluciones internacionales por parte de las Naciones Unidas y la OMS.

Zain Bari Rizvi es miembro de la junta de la Fundación Shuchona, una profesional de operaciones y finanzas que es una apasionada defensora de las personas con autismo y madre de dos hijos.

Oficina de las Naciones Unidas

Editorial TMD

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